题图：新年前夜，阿米莉亚被送往怀卡托医院。
（《澳纽网》编译报道） – 一年前，13岁的阿米莉亚·特纳（Amelia Turner）还是一个热爱科学、梦想着为NASA工作的活泼少女。而今天，她却只能卧病在床，通过饲管进食，一条腿甚至无法动弹。她的遭遇，揭示了新西兰医疗体系在处理罕见病症时所面临的困境，以及一个家庭为拯救女儿而进行的不懈斗争。
阿米莉亚的故事始于2024年5月，在感染新冠病毒后，她出现了严重的胸痛。在多次往返怀卡托医院后，她又突然失去了吞咽能力。在排除了物理性障碍后，医生们给出了一个令人意外的诊断：回避性/限制性食物摄入障碍（ARFIDS）——一种因害怕窒息而对进食感到焦虑的进食障碍。
广告 | Advertisement
在澳纽网做广告 ｜ Advertise with us
从活泼少女到卧病在床：误诊的代价
“这太荒谬了，”阿米莉亚的母亲麦迪（Maddy）说，“我知道她不是在回避食物。不是焦虑导致了问题，而是因为她无法进食才感到焦虑。”
这个“心病”的初步诊断，让阿米莉亚在随后的大部分时间里都笼罩在不被信任的阴影下。她无法吞咽，只能将食物咀嚼后吐出，体重急剧下降。
不甘心的麦迪开始了自己漫长的研究。通过一个家庭关系，她了解到一种名为“腹部血管压迫综合征”（Abdominal Vascular Compression Syndromes, AVCS）的罕见病，其症状与女儿极为相似。由于其罕见性及诊断的复杂性，这种病症常常被低估或误诊。
在自费了5000纽元进行了一次关键扫描后，麦迪的怀疑得到了证实。阿米莉亚患有多种严重的血管压迫综合征，包括肠系膜上动脉综合征（SMAS）和胡桃夹综合征（NCS）等。这些病症导致她的血管和肠道被周围组织严重压迫，引发剧痛并限制了血液流动。
尽管在怀卡托医院得到了确诊，并接受了最好的维持性治疗，但新西兰的医疗体系无法为她提供根治性手术。更糟糕的是，最初的误诊给阿米莉亚带来了巨大的心理创伤。
“她害怕说错话，害怕医生们不再相信她，或者再次认为这一切都只是她脑子里的问题，”麦迪说，“她拒绝和任何医生说话，即使是那些100%支持她的医生。”
阿米莉亚与兄弟拉奇（左）和哈利一起在医院。摆在她们面前的唯一选择，是前往德国寻求手术，费用估计高达20万纽元。目前，这个家庭正在通过Givealittle等平台进行筹款。
广告 | Advertisement
在澳纽网做广告 ｜ Advertise with us
“她们不是不吃，是痛得不能吃”：退休外科医生的愤怒与呼吁
已退休的怀卡托医院血管外科负责人克里斯·霍尔达维（Chris Holdaway）医生，对阿米莉亚这样的遭遇感到愤怒和沮丧。他指出，新西兰医疗界对这类疾病的诊断和治疗态度是“抵制和阻挠的”。
怀卡托医院的血管外科医生 Chris Holdaway。“这些患者体重下降，不是因为她们想减肥，而是因为进食对她们来说太痛苦了。这是一个物理和解剖学问题，而不是心理健康问题，”霍尔达维医生强调。
他严厉批评将这些年轻女性的症状归咎于进食障碍的做法，认为这会对其自尊造成深远的“附带损害”。他呼吁卫生部资助并建立一个专家团队，在新西兰本地诊断和治疗这些病症，而不是让患者家庭被迫寻求昂贵的海外治疗，造成一个“双轨制的医疗系统”。
广告
Advertise with us
德国手术带来希望：另一位花季少女的“重生”故事
德国的手术并非天方夜谭。杰迈玛·汤普森（Jemima Thompson）的经历，为阿米莉亚的未来带来了一线希望。
杰迈玛的故事与阿米莉亚如出一辙：同样被诊断为疼痛超敏反应，被认为是心理问题。在她的母亲瑞秋（Rachel）坚持不懈的努力下，她最终被确诊为血管压迫综合征，并于2023年4月飞往德国，接受了与阿米莉亚预订的同一位医生的手术。
杰迈玛·汤普森与她送给新西兰血管外科医生克里斯·霍尔德威的刺绣作品。这幅作品描绘了四种类型的血管性腹部压迫综合征。手术改变了她的人生。麻醉醒来后，她做的第一件事就是要了一大杯水喝。术后14天，她走着去了一家冰淇淋店。
“这不是奇迹，这是科学，”她的母亲瑞秋说。
如今，杰迈玛正在读高中的最后一年，计划明年上大学学习法律和生物学。但她也承认，被误诊为心身疾病的经历，给她留下了持久的创伤。
这个故事凸显了一个令人不安的现实：对于一些新西兰家庭来说，获得能够改变人生的治疗，其关键不在于科学，而在于他们是否有能力筹集到足够的资金。
分类： 澳纽资讯(即时多来源) 新西兰英语新闻 New Zealand English News
👉 [点击此处查看全部最新文章]
请小编喝咖啡☕️ ------------------------------------
广告 | Advertisement
在澳纽网做广告 ｜ Advertise with us
1,401 views
