题图：芭比·达菲与女儿路易丝和孙子查理合影。她是一位热爱徒步、高尔夫球和社区志愿者的人。
（《澳纽网》综合编译报道） 新西兰国会卫生特别委员会（health select committee）近日在一份新报告中明确表态，支持对现行的“生前预嘱”（advance directives，或称“生前遗嘱”，living wills）系统进行“紧急改革”。这一呼吁，源于一名新西兰女性为其母亲“有尊严地离世”的权利，进行了长达数年的不懈抗争。目前，包括执政伙伴行动党和反对党工党在内的主要政党，已就改革的必要性表现出跨党派共识，卫生部长也已要求官员就此提供建议。这意味着，新西兰在保障公民临终选择权方面，有望迈出关键一步。
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一个家庭的悲剧，推动一场全国性的改革
这场改革的背后，是一个名叫Barbie Duffy的家庭的悲伤故事。 几年前，78岁的Barbie制定了一份清晰的“生前预嘱”，明确指示如果在她遭受严重的精神或身体能力丧失后，她希望能够退出治疗，选择“有质量而非有数量”的生命。
然而，在2021年10月，当Barbie不幸遭受严重中风后，她的女儿Louise Duffy说，医疗团队违反了这份预嘱，继续为她提供治疗。
“如果我妈妈的意愿得到遵守，她本可以在镇静状态下，接受姑息治疗，”Louise说。但现实是，在Barbie恢复了足够的认知能力、并开始主动拒绝食物和水之后，她又痛苦地度过了58天，最终在没有任何药物帮助减轻痛苦的情况下离世。
母亲的悲惨经历，促使Louise Duffy发起了一场全国性的运动，向国会请愿，要求为“生前预嘱”设立一个全国性的登记系统，以确保此类悲剧不再重演。
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现有系统的四大“漏洞”
根据Louise Duffy和国会委员会的报告，新西兰现行的“生前预嘱”系统，存在几个关键的漏洞：
- “不知道”：由于缺乏全国性的数据库，医护人员可能根本不知道患者已经制定了“生前预嘱”。
- “看不懂”：预嘱的内容可能不够清晰明确，因为普通人缺乏专业知识来涵盖所有可能的医疗情境。
- “不确信”：医护团队可能对预嘱的有效性或时效性没有信心。
- “不遵守”：部分医生可能会出于个人信念（如良心上的反对），而主动选择不遵守预嘱。
为了解决这些问题，国会委员会支持了Duffy提出的核心建议：
- 建立一个全国性的登记系统：让所有医护人员都能随时查阅。
- 推广使用更简单的标准化模板：让预嘱内容更清晰、更有效。
- 建立定期的审查流程：让人们可以定期与家庭医生一起更新和确认自己的意愿。
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跨党派的共识：“病人的意愿太容易被搁置”
令人欣慰的是，这项改革已获得跨党派的支持。
- 行动党党魁David Seymour表示，Duffy母亲的“可怕”案例，揭示了现状中更广泛的问题。“当事情变得混乱和出乎意料时，你恰恰最希望一个人的意愿能得到尊重，但此时关于‘生前预-嘱’的权威性，却存在很多困惑。”
- 工党卫生事务发言人Ayesha Verrall也认为，在“生前预嘱”问题上，病人的意愿“太容易被轻视或搁置”。她分享了自己父亲最近去世时的经历，临终关怀团队将她父亲的意愿写在一张纸上，贴在冰箱门上，以确保所有上门的护理人员都能看到。“这反映了他们在确保我父亲意愿被告知方面，所采取的非常务实的方式……但这其实很难，这就是为什么信息技术（IT）必须成为解决方案的一部分。”
- 政府的回应：卫生部长Simeon Brown的发言人表示，部长已要求官员就设立全国性“生前预嘱”登记系统一事提供建议，并强调：“政府致力于确保新西兰人的医疗保健意愿得到尊重。”
在Barbie Duffy中风近四年后，她的女儿Louise仍在为母亲离世的方式感到痛苦，但她已决心阻止同样的事情发生在其他人身上。随着国会委员会的明确支持和各主要政党的积极表态，这场由一个家庭的悲剧所推动的改革，正朝着为所有新西兰人提供更多临终选择权和尊严的方向，迈出坚实的一步。
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