90后的她曾确诊5种癌症,用生活反击基因诅咒

人物 编辑精选

题图:王梦琳(左)初中化疗时第一次剃了光头。图为她和妈妈的合影。本文图片均由受访者提供

33岁的王梦琳,已得过5种癌症。她的人生被置于巨大的不确定性中——不知道明天一睁眼,身体又被什么肿瘤袭击。

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王梦琳被癌症密集攻击,是因为身体里抑制癌细胞生长的TP53基因发生了变异,这让她的患癌风险显著高于常人。从2005年开始,这个南京女子先后确诊了两个分型的骨肉瘤、乳腺癌、肺腺癌、肾上腺皮质癌、间叶源性肿瘤。这些疾病夺走了她的双侧乳房、一片肺叶和手臂上的一根桡骨。

发动第一次进攻的是骨肉瘤。

当时,王梦琳正在上初三。因为接受手术、放化疗,她不得不休学了1年。家人担心她上高中后学习压力大,对身体康复不利,便让她去读中专。

此后,王梦琳又陆续确诊了4种癌症。治疗期间,她两次剃光了头发,但乌黑茂密的新发还是长了出来;吃抗癌药,她3片手指甲裂开,她给完好的那些贴上亮晶晶的、描绘雪花的美甲片;她春天去樱花道散步,冬天去漠河感受泼水成冰。她爱的人中,很多也爱着她,织出一张网,兜着她,不让命运击穿她的生活。

为什么又中招了

18岁总有很多回忆,有些人考上心仪的大学,有些人第一次表白,有些人走入社会。王梦琳18岁时,用左腿的腓骨补了手臂的桡骨,后者因她3年前确诊骨肉瘤被切除了。这件事听上去残忍,王梦琳却说自己幸运,至少手臂没截肢。

她记得,15岁那年,左肩膀被撞后长了一个大肿包,1个多月没消肿,去医院拍片子,确诊了骨肉瘤。当时的王梦琳对“肿瘤”“癌症”这些词很懵懂,真正压垮她的是,医生说可能要截肢,保肢率只有30%左右,而且要从肩膀的部位开始截。

为了提高保肢率,医生建议她术前接受两周化疗。可截肢的恐怖还没消散,化疗造成的大把脱发先来了,王梦琳索性把头发剃掉。看到自己光头的样子时,少女的心态崩溃了。

骨肉瘤高发于青少年群体,在化疗的病房里,王梦琳有很多同龄病友。大家穿着一样的病号服,用五颜六色的帽子遮住光头。

后来,王梦琳被推进手术室,万幸的是,肿瘤的包膜很完整,只需要切除桡骨。她记得,从麻醉中苏醒后,做的第一件事就是确认胳膊和手还在不在,感受到它们搭在肚子上,她悬着的心才终于放下。

可能没有人比病友更能理解病友。年轻人之间的交流和家人的鼓励帮王梦琳走过了那段灰色的时光,她与一位因骨肉瘤截肢的病友至今保持着紧密联系。2023年春天,病友专程从大连到南京看她,穿戴假肢后,除了走路有一点不便,看起来和常人无异。

2015年,24岁的王梦琳又确诊了乳腺癌,因为不想看到头发掉下来,这次化疗之前,王梦琳把头发剃光了,“光头”不像上一次那么“刺激”。在即将到来的痛苦面前,失去头发实在微不足道。

肿瘤是王梦琳体检时发现的,B超医生直接告诉她:“这肯定不是一个好东西。”王梦琳听了之后,“五雷轰顶”。她又去江苏省人民医院复查,医生甚至没有做检查,通过触诊就确定“那个东西”是恶性的。她还记得,当时已经是下午快下班的时间,她从诊室出来后,坐在医院的楼道里哭了。

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确诊两个星期后,王梦琳再次被推进手术室。淋巴转移已经发生,医生建议左侧乳房全切。然而,从手术室出来后,王梦琳发现自己的胸部不仅左边是平的,右边也是平的,躺在病床上嚎啕大哭。

后来她得知,手术中的快速病理检测结果显示,她右侧乳房也有恶性肿瘤。医生紧急征求王梦琳父母的意见,母亲忍痛作出决定:全切。

当时的王梦琳正处于事业的上升期,在一家连锁机构被提拔到主任级别,负责整个江苏省门店员工的薪资管理。专科毕业后,王梦琳自考取得南京大学本科学位,确诊乳腺癌时即将毕业。

她的生活踩下急刹车,病假一休就是两年,等她再回公司时,只有负责档案整理的岗位了。

爱情给了她慰藉。那一年是王梦琳和男友季理在一起的第四年。王梦琳接受乳腺癌手术两个月后,季理决定娶她。季理说,当时他们已经到了谈婚论嫁的阶段,他也开始找婚房,乳腺癌手术助推了他们的婚姻。“我想要给她点鼓励,在她最需要的时候,我肯定要站出来,给她一颗定心丸。”

这颗定心丸是以一种很朴素的方式呈现的。2015年12月12日,很普通的一天,季理和王梦琳领了结婚证,下午抽空买了戒指。晚上,这对新人和王梦琳的父母、祖父吃了顿火锅。没有求婚、没有婚礼,也没有大摆宴席。王梦琳说,她喜欢这样平平淡淡的。这一天,王梦琳还完成了本科答辩。

这通常是童话故事的结尾,却是生活的平常一页。2021年,王梦琳复查乳腺癌时查出肺部有个结节,直径1厘米多,确诊为肺腺癌,需要手术切除。因为它长的位置比较“刁钻”,整片肺叶都保不住了。

此后,王梦琳又检查出了肾上腺皮质癌、间叶源性肿瘤。此前的经历,尤其是患乳腺癌后,王梦琳的心态和状态发生了很大变化。她迅速修复好自己,投入到问诊就医中。她已经明白,悲伤对恢复病情没有用,还有可能加重病情。

患乳腺癌的时候,王梦琳曾经想过,“为什么又中招了”。当时她父亲因患胃癌退休,这家人甚至想过,是不是家里风水不好。2018年,王梦琳的父亲因癌细胞转移接受腿部截肢,术后出现感染去世。那一年,有家基因检测公司免费为王梦琳、她父亲和祖父做了检测。但因为父亲的病情和离世,王梦琳忽略了基因检测的结果。2020年,这家检测公司再次联系上她,她终于知道自己和父亲为什么会得多种癌症,原来父女俩抑制癌细胞生长的TP53基因发生了变异。

“知道了原因,也并不能改变什么。”王梦琳的平静被一张肺部CT检测片打破。这张片子上有密密麻麻100多个结节——这通常是癌细胞大面积转移的结果。2023年3月,王梦琳拿到这张片子时,“脑子嗡嗡地”。

她又一次被癌症拽入了“谷底”,“只能一点一点往上爬,没有其他办法”。因为确诊过5种癌症,当时,王梦琳需要先确认是什么癌症造成了转移。结节虽然有100多个,但直径最大的也只有0.6厘米,这么小的结节几乎不能做穿刺活检,很难确定“源头”。

王梦琳只能从不可能中搏一个可能。一位医生表示,愿意尝试穿刺。肺本身很软,肺泡可移动,结节穿刺失败了两次。处在局部麻醉中的王梦琳终于听到医生激动地说:“穿到了!”

那天,她发了条朋友圈:“难忘的一天,突然感觉柳暗花明,感恩。”配图是王梦琳喜爱的动漫主题曲《破茧》的歌词,“击溃命运的诅咒”。

2023年10月的国庆假期,王梦琳(右)在等腿部骨穿刺的病理结果期间,在江苏盐城参加了一次漫展。王梦琳旁边的是她的丈夫季理15岁的表妹。

2023年10月的国庆假期,王梦琳(右)在等腿部骨穿刺的病理结果期间,在江苏盐城参加了一次漫展。王梦琳旁边的是她的丈夫季理15岁的表妹。

穿刺结果显示,结节由此前的肺部癌细胞转移造成,针对这种癌细胞,国内刚刚上市一款靶向药。

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当医学的不确定性压在个体身上

2022年9月,此前确诊过肺腺癌的王梦琳去医院复查,发现肺上又长出10多个结节,医生认为结节没有问题,让继续观察。需要担心的是,此次检查还发现她肾上腺有个直径1.8厘米的结节,比4个月前“长大了”。

针对它,医生说,王梦琳之前得过多种癌症,不确定是哪一种转移的,只能基本排除初中得的骨肉瘤。基因检测、多学科会诊,都没有给出确定的结论。

当时王梦琳的治疗方案是,肾上腺结节大概率是肺腺癌转移,先吃靶向药,如果有效,假设就成立;如果没有效果,那就是乳腺癌转移。会诊后,医生们给出另一个方案,因为结节太小了,不好穿刺,建议直接切除,但切除又有可能加速癌细胞的扩散。

两个方案都有风险,需要王梦琳这个几乎没有任何医学背景知识的患者来作最终决定。她本着“宁可错杀”的心态,让医生把结节切除了。

术中的病理检查推翻了此前的两种假设——它是新的原发癌,肾上腺皮质癌,确定为恶性。同样的病理组织,王梦琳拿到南京另外一家医院检测,结果是不足以判定为恶性。王梦琳不死心,又把这份病理拿到上海检测,出现第三种结果:恶性潜能未定。

王梦琳至今都不知道自己得的肾上腺皮质癌恶性程度如何,只能推测它的状态比较“早期”。她查过资料,发现肾上腺皮质癌是一种发病率约为百万分之一的罕见癌症,一般患者确诊时已是晚期,肿瘤也长得比较大,直径可能达到10厘米,她的肿瘤发现得很及时。

在处理肾上腺皮质癌的过程中,王梦琳拍过几次肺部的片子,结节每次都在变大、变多,但它们当时太小,无法穿刺,无法确认原发灶。

王梦琳实在不想等了,她不想坐以待毙。肺紧挨着乳腺,她个人推测是乳腺癌转移。2023年2月,肾上腺皮质癌处理完之后,王梦琳赶到北京,找医生看肺部的结节。

从抢到号,到买票坐车去北京,再找到医院,一圈折腾完,医生看诊的时间只有几分钟。因为没有穿刺结果,医生并不能确定是乳腺癌转移,但王梦琳还是要了一个“如果是乳腺癌”的治疗方案,回到南京,她就找医生去接受化疗。

这一次,王梦琳错了。化疗两个疗程后,再拍片子,肺部的结节长到了100多个。

虽然当前人们带瘤生存时间在逐渐延长,但“谈癌色变”的底层焦虑并没有改变。人们对癌症恐惧,主要原因是现代医学对这两个字依然有无力感。

和这种无力感对抗的过程中,好消息和坏消息总是在不停交织。在王梦琳的故事里,好消息是,100多个肺结节出现后,针对性的靶向药正好上市了,王梦琳吃了1个月,结节变少了,也变“淡”了。坏消息是,2023年8月,王梦琳的腿被撞了下,去医院检查,发现腿上也长出了肿瘤。

从发现到处理这个肿瘤,是一场漫长的拉锯战。早在8年前,2015年,确诊乳腺癌时,王梦琳做了全身的骨扫描,曾发现腿部有个“点”,当时医生没有对这个“点”提出什么建议。2020年,王梦琳复查,再次做全身骨扫描,又拍到了腿部这个“点”,医生依然建议不需要处理。

又过了3年,长“点”的地方出现了“软组织阴影”。王梦琳问医生,得知如果是原发肿瘤,需要做手术切除,但她正在吃靶向药,手术要暂时搁置。

腿上的肿瘤如利剑悬在王梦琳头上,更坏的消息接踵而至。2023年8月30日,王梦琳去医院再次复查上半身肿瘤情况。复查结果出现在手机屏幕上的时候,她正在和季理遛狗。王梦琳说,肿瘤患者最紧张的时刻之一就是看片子结果。一般季理看完,王梦琳再看。当时,朴实的季理忍不住哭了,片子显示,王梦琳颅内长了个肿瘤,腹壁上还有个肿瘤。

2023年12月,王梦琳在漠河体验泼水成冰。

2023年12月,王梦琳在漠河体验泼水成冰。

和季理相比,王梦琳反而更淡定。“对我来说,无非就是再去渡过一个难关,但是对他来说,这一路过来,他觉得我在受苦,现在又要去受苦,他有点崩溃了。”

第二天,王梦琳和季理去医院询问治疗方案。他们专门找了一位放射科资历深厚的专家,这位专家拿着王梦琳不同阶段的片子,看得特别仔细,拿不准的地方还要用尺子比。半个多小时的看片过后,专家给的意见是,颅内的肿瘤无大碍,因为4个月之前已经拍到它,只是当时的医生没有写到分析结果里。4个月来,肿瘤没有长大,问题不大,是个好消息。

坏消息相伴出现,王梦琳腹壁上的肿瘤是新发的,穿刺结果显示,它是个间叶源性肿瘤。看到这个结果后,医生原定的切除手术方案有点难办了,因为腿上的骨肉瘤一般也是间叶源性肿瘤,医生怀疑腹壁的肿瘤可能是从腿上转移过来的,需要确定腿部肿瘤和腹壁肿瘤之间的关系,才能确定手术方案。

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王梦琳又做了一次腿部的骨穿刺,先后询问5家医院的医生。经过和她初中确诊的骨肉瘤穿刺结果的对比,目前腿上的骨肉瘤和当初的不是同一分型。至于本次骨肉瘤的分型,只有一家医院确认是骨母细胞型骨肉瘤,其他4家医院确认不了分型。

针对肿瘤的恶性程度,不同医生也有不同的说法。有医生确认是良性或者低度恶性,有医生表示恶性程度高,需要尽快做手术并置换膝关节——看到王梦琳此前的就诊记录后,这位医生又质疑起自己的判断:如果恶性程度很高,不应该2015年到现在变化不大,但病理结果显示又很典型。

因为这个肿瘤,季理往上海跑了两趟。第一次听说要“置换膝关节”,季理很痛苦。作为癌症患者的家属,他同样承受着很大的心理压力。季理说,他曾经在夜里做过很糟糕的梦,被吓醒。醒来后,看到王梦琳安安稳稳地睡在身边,才明白原来刚才只是一场噩梦。

在共同的敌人面前,王梦琳和季理成了战友。季理被压得喘不过来气的时候,王梦琳会更加迅速地修复好自己,再去安慰季理,最后再一起去面对。

腿部的肿瘤,王梦琳和季理又去咨询了其他的医生,综合医生们的意见,再加上王梦琳没有不舒适的感觉,他们决定暂时不做手术,继续观察。

医学的不确定性,王梦琳已经习以为常。她记得分别在两家医院看到过相反的肿瘤术后饮食护理意见,一家医院建议多吃南瓜,另外一家医院建议不吃南瓜。

王梦琳也早就不再去网上到处搜集癌症的资料,“只会越查越焦虑,医生都搞不明白的事情,我更搞不明白了”。她不会去加入患者群和其他病友交流意见,也是为了减少焦虑。经历了这些后,王梦琳在抓紧时间做让自己开心的事情。

乳腺癌手术过后,王梦琳去学了街舞。2023年10月初,中青报·中青网记者第一次采访王梦琳时,谈及未来的愿望,她说想去东北滑雪。2023年11月底,在哈尔滨旅游火遍网络之前,王梦琳就实现了去黑龙江滑雪的愿望。

2023年12月,王梦琳在大连吃烧烤时,因为喜欢这个奶茶瓶,破例喝了一次奶茶。图中右上角为王梦琳出门携带的保温杯,上面的贴画是她的丈夫季理大学同学的孩子贴的。

2023年12月,王梦琳在大连吃烧烤时,因为喜欢这个奶茶瓶,破例喝了一次奶茶。图中右上角为王梦琳出门携带的保温杯,上面的贴画是她的丈夫季理大学同学的孩子贴的。

癌症患者有一些饮食禁忌,王梦琳几乎不喝奶茶。但是这次去东北,一家餐厅赠送奶茶,装奶茶的瓶子是一个卡通人型,还戴着红色毛线帽,围着红绿相间的围巾。王梦琳被瓶子可爱的外表吸引,忍不住喝了一次奶茶,并把可爱的瓶子留了下来,带回家里。在明天或者意外到来之前,她对生活的热情从未消退。

中国式浪漫

如果说王梦琳的性格带点当下年轻人常见的“社恐”,她母亲则是完全相反的“社牛”。他们一家人搬入新的小区没多久,王梦琳母亲就组织起一支广场舞队伍,她是领舞。

初中时,王梦琳因骨肉瘤住院,见她母亲的心态好,护士常主动找来,请这位母亲帮忙安慰其他“还没有走出来”的小朋友。也是在母亲的“牵线”之下,王梦琳认识了那位至今都保持联系的病友,两个孩子的妈妈也成了好友。

2023年12月中旬,记者在南京采访王梦琳时,王梦琳时不时会收到不同亲友发的“唠家常”的微信。想要出去旅游的好闺蜜看到了价值12.9999万元的“真爱号”豪华邮轮旅行套餐,给王梦琳发微信“吐槽”,“太贵了去不起”;季理的一个表妹要去扬州大学玩,给王梦琳发微信,周末要给她送点“扬大牛奶”尝尝……

王梦琳觉得,命运对她并不好,让她携带着突变的基因出生,但是她也觉得,命运对她挺好,因为身边的人给了她充足的爱。

哈佛大学曾经用85年的时间,追踪724名受访者以及他们的1300多名后代。最后得出的结论是,人际关系质量最重要的幸福因子,既非金钱,也非名誉。

这项研究的过程和结果已经出版成书,项目第四代负责人罗伯特·瓦尔丁格(Robert Waldinger)是这本书的作者,他在书中写道:“美好生活是一种复杂的生活;它是快乐的,且极富挑战性;它充满爱,但也伴有痛苦;它永远不会有严格意义上的‘发生’,相反,它是一个过程,它包括动荡与平静、轻松与负担、挣扎与成就、挫折与跃进,以及重创。”归根结底,“美好生活是在一个赋予我们生命意义和美好的关系网中得以维持的”。

清华大学社会科学学院院长彭凯平在为这本书作的序中写道:“最终洗尽铅华,我们发现,真正支撑着我们一路走来、风雨无阻的最重要的力量竟是我们周围那些强有力的关系——温暖而坚毅、持久而平和。”

王梦琳的故事此前已经被媒体多次报道,在这些报道中,王梦琳和季理的爱情被重点提及。爱情是一个很浪漫的词,记者在对王梦琳和季理的采访中发现,除了两人彼此之间的浪漫外,他们还用心经营了一份典型的“中国式浪漫”:两个家族之间的紧密关系。

王梦琳的婆婆,也就是季理的母亲,是一名农村妇女。季理决定结婚的时候,王梦琳刚做完乳腺癌的手术。季理的母亲知情,但她并没有去干预。相反的是,在结婚后,这位母亲主动提出,为了王梦琳的身体健康,两个年轻人不要小孩。

季理的母亲住在江苏盐城的村子里。结婚以后,王梦琳和丈夫几乎每个月都会开车回去一趟。在公婆家里,王梦琳几乎不需要做家务,偶尔起晚了,也不会被说教,婆婆会准备好早餐等她吃。季理说,他的父母把王梦琳当成女儿一样对待,王梦琳也是这么体会的。

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2022年12月初,王梦琳做完肾上腺皮质癌手术后,住在村子里的婆婆主动邀请儿媳妇去她家养病,因为村里空气好,吃的东西更“原生态”。

王梦琳刚离开南京,她住院的病区就开始有患者感染新冠病毒。南京市区的感染者数量也在上升,其中包括她的母亲和祖父。

村子里地广人稀,病毒传播得慢。而且那段时间,婆媳俩都不太出门,季理父亲偶尔外出买菜,回家后做好消毒。在新冠疫情快速扩散的那段时间,他们3人都没有感染。季理在南京上班,王梦琳和公婆生活,“并没有感到什么压力”。

2022年7月,王梦琳(左)和婆婆在新疆旅游时的合影。

2022年7月,王梦琳(左)和婆婆在新疆旅游时的合影。

小两口去新疆旅游,会邀请老人同行。季理母亲穿着王梦琳买的蓝色连衣裙,扎着马尾辫,照片中的婆媳背影,看上去像一对闺蜜。2023年冬天,南京特别冷,王梦琳给自己添置了“水电热毯”,也习惯性地给婆婆买了一个。有店铺搞促销活动,王梦琳给家里买了个冰柜,给婆婆也买一个——她记得婆婆之前说过,冰箱放不下东西了。

季理有个弟弟,在厦门工作。这位男士喜欢“蹲”在直播间给家里“买买买”,从女性护肤品到刷马桶用的洁厕灵,从新鲜的草莓到冷冻的肥牛卷,弟弟都会下单寄到江苏的家里。

王梦琳的父亲是她祖父的独生子,父子俩都曾在南京一所211高校任教。儿子去世后,老人和孙女一家生活在一起,三代同堂。他并没有携带和儿子、孙女一样的突变基因,今年90岁高龄,每天主要的“任务”就是在阳台上晒太阳。

2022年12月初,王梦琳的祖父生病需要就医。根据当时的新冠疫情防控政策,正在医院做手术的王梦琳和陪护人季理没办法随意进出医院。季理打电话拜托住在隔壁小区的大学同学,夜里把老人送进医院。

没有孩子的季理夫妇和这位同学的两个孩子,关系特别亲近。在王梦琳随身携带的一只保温杯上,贴满孩子们送的贴纸。时间久了,有些贴纸图案已经斑驳。

家族间的强联系是中国家庭的传统特征,并不为当下很多年轻人接纳,但王梦琳对此甘之如饴。在她看来,自己和丈夫背后的两家人,关系紧密但从不束缚彼此,可能正是这段关系令她舒适的原因。至于分寸感如何拿捏,或许可以从季理母亲的一项爱好中找到答案。

出生在乡村、生长在乡村的季理母亲,不会说流利的普通话,但却很喜欢阅读。她看的不是所谓“正经”的文学作品,而是在年轻人中很流行的玄幻修仙类小说。没有智能手机之前,季理的母亲会去村里的“图书馆”借书,有了智能手机之后,就在网上读,有时边听书边做家务。

王梦琳是一个“二次元女孩”,热衷于看各种动漫作品,尤其是国产动漫,很多改编自玄幻修仙类小说。王梦琳回婆婆家后,也会在电视上看动漫,婆婆就经常坐下来和她一起看。有一次,一部片子看了一半后,婆婆说:“这个故事我好像在哪里看过。”

前段时间,婆婆给王梦琳打电话,问怎么把手机播放的内容投放到电视屏幕上,因为她想看动漫了。

王梦琳很喜欢旅行,她觉得不一样的地方有不一样的美,季理老家挨着的黄海是黄色的,海南的海就是蓝的,泰国看到的海,蓝中又有点绿……她说每个人来到这个世上都有使命,她的使命就是要和一个又一个癌症作斗争,而世界上这些美丽的风景正是回馈给她的礼物。她想好好活下去,要和爱的人一起去享受这些无穷尽的礼物。

来源: 冰点周刊

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